शेरबहादुर ऐर
धनगढी– अहिले बालबालिकालाई खाना खुवाउन अभिभावकहरुले मोबाइल देखाउने गरेका छन् । मोबाइल देखाएर खाना खुवाउँदा बालबालिकामा पर्ने असरबारे अभिभावकहरुमा जानकारी छैन । तर, सोबारे जनचेतना फैलाउने कार्य स्थानीय, प्रदेश र संघिय सरकारले जोड पनि दिन सकेको छैन् ।
कैलालीको धनगढीस्थित सेति प्रादेशिक अस्पतालभित्र रहेको छ –‘बच्चाहरुको अटिजम निदान तथा परामर्श कक्ष ।’ सो कक्षमा बस्छिन अटिजमसम्बन्धी तालिम लिएर आएकी सृजना केसी । उनले अहिले बौद्धिक अपाङ्गता सम्बन्धी सेवा दिइरहेकी छिन । उनी भन्छिन –‘म आएको धेरै भएको छैन । अहिले यहाँ अटिजमनै भनेर त बालबालिका आएका छैनन । तर, बौद्धिक अपाङ्गता (मेन्टलली रिटार्यड) भएका बालबालिका बेला–बेला आइरहेका छन् ।’
सेती प्रादेशिक अस्पतालको तथ्यांक शाखा अनुसार यो अवधिमा १२ जना अटिजम भएका बालबालिकाको उपचार भएको जनाएको छ ।
उनी भन्छिन– ‘अटिजमको निदान गर्न सरकारले यो रोगका बारेमा जनचेतना फैलाउनुपर्ने जरुरी रहेको छ ।’ अटिजम बालबालिकामा देखिने गम्भिर रोग भएकाले सरकारलेनै यसलाई प्राथमिकतामा राख्नुपर्ने उनको भनाई छ । ‘अहिले स्रोत साधन छैन । जनशक्ति व्यवस्थापन हुन सकेको छैन । अभिभावकहरु यो रोगबारे अनविज्ञ छन’ उनले भनिन –‘जनचेतनानै छैन भने अभिभावकहरु आफना बालबालिकामा देखिएका रोगहरु लुकाएर बसेका छन ।’
बालबालिका एक्लै बस्न मन पराउने, कुनै सामानप्रति अगाध लगाव हुने, अरूले छोएको, अँगालो हालेको मन नपर्ने, कुनै खालको खतरा महसुस नगर्ने जस्ता लक्षण देखिएमा अभिभावकहरुले चिकित्सकहरुलाई चेकजाँच गराउनुपर्ने उनको भनाई छ ।
राष्ट्रिय जनगणना २०७८ को तथ्यांकअनुसार देशभर अटिजम प्रभावितको संख्या चार हजार ८ सय ८६ छ । सुदूरपश्चिममा तीन सय ५२ जना अटिजम प्रभावितमध्ये कैलालीमा एक सय ५२ जनामा यो लक्षण छ । ‘खोजी गर्ने हो भने थाहा भएको तथ्यांकभन्दा बढीमा अटिजम हुन सक्छ’ उनले भने, ‘अटिजम समस्याका बारेमा अभिभावकलाई समेत राम्रो ज्ञान हुन सकेको छैन ।’ अटिजम लामो समय अवलोकन गरेमात्रै थाहा हुने भन्दै उनले यसको प्रारम्भिक पहिचान गर्न सके उपचार गर्न सकिने बताए ।
‘अटिजम एउटा मस्तिष्कको विशेष अवस्था हो, जसले व्यक्तिको सञ्चार गर्न सक्ने क्षमता र सामाजिक सम्बन्ध स्थापित गर्न बाधा पु¥याउँछ । अटिजम जन्मजात बच्चामा देखिने एक प्रकारको अपाङ्गगता हो । यो जीवनभर रहन्छ’ उनले भनिन –‘रोगको समयमै पहिचान भई उपचार गराए निदान गर्न सकिन्छ ।’
उनले अटिजम भएका बालबालिकामा पनि क्षमता हुने बताइन । ‘समाजले त्यसलाई नजर अन्दाज गर्छ । अटिजम जति ढिलो पत्ता लाग्यो, त्यति नै बालबालिकाहरु जिवनमा सकारात्मक परिवर्तन हुन गाह्रो हुुन्छ । उमेर बढ्दै जाँदा सुधार हुने प्रतिशत घट्दै जान्छ र जस्ले गर्दा बालबालिकाहरुलाई दैनिक क्रियाकलापमा समेत आत्मनिर्भर गराउन कठिन हुनसक्छ’ उनले भनिन ‘अटिजमका बालबालिकाको सबैभन्दा कठिन अवस्था वयस्क उमेरमा हो । किनभने, उनीहरूको किशोर अवस्थामा सामान्य बालबालिकाको भन्दा चाँडै सुुरु हुुन्छ । उनीहरूलाई आफ्नो किशोरावस्थाको बारेमा ज्ञान हुुँदैन । शरीरका अंगको विकास भइरहे पनि स्वीकार गर्न सक्दैनन् । यसले अझ चुनौती थपिदिएको पाइन्छ ।’
स्वास्थ्य कार्यालय कैलालीका प्रमुख रमेश कुँवरले अटिजम सम्बन्धी स्थानीय, प्रदेश र संघिय सरकारले प्रभावकारी रुपमा कार्यक्रम ल्याउन नसकेको बताए । ‘अटिजमका विरामी कति छन भन्ने हामीसंग तथ्यांक छैन । यसबारे हेर्ने जनशक्ति पनि छैन । सेती प्रादेशिक अस्पतालमा उपचार गराउने भएकाले त्यही तथ्यांक रहेको छ’ उनले भने –‘रोगको उपचार गराउने सेवा त भयो तर, जनचेतनामुलक कार्यक्रमहरु सरकारले ल्याउन सकेको छैन ।’
उनले अटिजम रोग नभई मस्तिष्कसम्बन्धी एउटा अवस्था रहेको बताए । ‘यो पूर्ण रूपमा निको नभए पनि पुनस्र्थापना गर्न भने सकिन्छ । यसले अटिजमका बालबालिकाको जीवनमा सकारात्मक परिवर्तन आएको देखिन्छ । यस्तो परिवर्तन निम्ति पहिलो भुमिका अभिभावक त्यसपछि थेरापी र विद्यालयको भूमिका सबैभन्दा महत्वपूर्ण हुन्छ’ उनले भने ‘बालबालिकामा अटिजमका कुनै लक्षण देखिएको खण्डमा तत्काल बालरोग विशेषज्ञलाई देखाउनुपर्छ । त्यहाँबाट समस्या पहिचान भएपछि बल्ल तदनुरूपको थेरापीमा जानुपर्छ । अभिभावक आफैंले तालिम लिएर बालबालिकामा एप्लाइ गर्दा त्यसको प्रभाव सकारात्मक पर्छ । अभिभावक, थेरापी र स्कुलको संयुक्त प्रयासबाट बालबालिका जिवनमा सकारात्मक परिवर्तन ल्याउ सकिन्छ । जस्को लागि पहिलो भनेको अटिजमलाई स्विकार्नु पर्छ अनि अटिजम बालबालिकाहरुलाई बुझ्नु पर्छ र सोही अनुसार व्यवहार र सिकाई गराउनु पर्दछ ।’
अपाङ्गता भएका क्षेत्रमा काम गर्दै आएका नन्दराज भट्टले संघिय सरकारले अटिजमलाई प्राथमिताका दिएको भएपनि सुदूरपश्चिम सरकारको प्राथमिकतामा पर्न नसकेको बताए । ‘प्रदेश सरकारले नीतिमा अटिजमलाई समावेश गरेको छ । तर, सो अनुसार बजेट विनियोजन गर्न सकेको छैन’ उनले भने –‘अटिजमका लागि चेकजाँच गर्ने भनेर सातदेखि आठ लाख बजेटमा देखिन्छ । तर, परामर्श, शिविर, स्कुल कार्यक्रम लगायतहरुमा बजेट विनियोजन हुन सकेको छैन ।’
आज विश्व अटिजम दिवस
विश्व अटिजम दिवस प्रत्येक वर्ष अप्रिल २ मा मनाइन्छ । संयुक्त राष्ट्रसंघका सदस्य राष्ट्रहरूले यसलाई विश्वभरका अटिजम भएका व्यक्तिहरूको अधिकारलाई स्वीकार गर्ने र वकालत गर्ने दिनको रूपमा मान्यता दिएका छन् । विश्व अटिजम दिवसको उद्देश्य अटिजम, यसका लक्षण र जानकारीका बारेमा सचेतना बढाउनु हो । ‘विश्व अटिजम सचेतना दिवस’ संयुक्त राष्ट्रसंघद्वारा सन् २००७ बाट सुरु गरिएको थियो । संयुक्त राज्य अमेरिकाको सबैभन्दा ठूलो अटिजम वकालत गर्ने संस्था ‘अटिजम स्पीक्स’ले अटिजम जनचेतनाको लागि अप्रिल महिनामा मानिसहरूलाई उनीहरूको ‘लाइट इट अप ब्लू’ अभियानमा सहभागी हुन प्रोत्साहन गरेको छ । उसले नीलो पहिरन लगाउन, आफ्नो घरमा नीलो बत्तीको बल्ब प्रयोग गर्न वा सचेतना फैलाउन, आफ्नो सामाजिक सञ्जालको प्रोफाइल नीलोमा परिवर्तन आदि गर्न आह्वान गरेको छ । नीलो रंगको अर्थ अटिजमलाई स्वीकार्नु र जनचेतना बढाउनु हो ।
धनगढीमा डिआइडि मिसन टु नेपालले अटिजम सम्बन्धी पर्चाहरु सरकारी तथा नीजि संस्थाहरुमा बाँडेर मनाउने तयारी गरेको छ ।
